Por Eva Pietrantuono
En Llavallol hay cosas que no cambian.
Como la araña, su plaza redonda disparadora de diagonales que pierden a los visitantes o distraídos; como las bicis al hombro por las escaleras de una estación de tren aún sin rampa; o esos los lugares icónicos que hacen al barrio, como Talita Kum.
Quizás no se mantuvo igual desde ese 1 de abril de 1995 cuando abrió sus puertas. Porque sí, creció, apiló ladrillos, pintó sus paredes, se revistió de colores que emulan la vida construida con su labor. Pero Talita es —en esencia— la misma. Hace treinta años integra en un abrazo a los mirados de reojo por las sociedades pasadas, a aquellos que más de alguna vez eran ocultados; treinta años que reúne a profesionales y trabajadores que exprimen su esfuerzo en la asistencia a niños y adolescentes con discapacidad. Treinta años desde que los franciscanos cedieron el terreno para darle a la comunidad un sitio en donde apoyarse, sin tener que atravesar el groso del Área Metropolitana para recibir asistencia; treinta años con el mismo espíritu de la señora Maccari, de la madre que lo impulsó todo.
Aunque hoy peligra reducirse a nada.
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Los árboles sirven de guía. Sus troncos pelados de hojas son los que marcan el camino hacia esta esquina de Llavallol en Lomas de Zamora. Es en el vértice que une a las calles Moldes —donde funciona el ala de rehabilitación neuromotora— y Olavarría—correspondiente al taller protegido de panificados— donde se levanta Talita Kum, una organización de la sociedad civil sin fines de lucro dedicada a la atención de personas con discapacidad.
El rojo del cartel grita el riesgo. La inscripción, lo obvia: “DISCAPACIDAD EN EMERGENCIA”. El poster cuelga del paredón blanco en un intento de visibilizar el problema, de buscar una mano o un oído que se ofrezcan en una época susceptible a la ignorancia y al desinterés comunitario, a no ser que la mancha de aceite del desfinanciamiento estatal afecte de modo directo. Quizás ni la alarma del colorado ni la mayúscula de las letras alcanzan para dar cuenta del contenido; de esos atrasos en los pagos que escalan y superan los 90 días sin garantía de cobro; del no aumento en las prestaciones de servicios de los trabajadores de la salud desde fines del 2024, número que debe vérselas ante una inflación acumulada de 11,6% hasta abril de 2025.
La mañana es fría, de esas que te sopla por la espalda con los aires de un invierno ansioso por llegar. En el salón de fiestas de Talita, el sol recién despabilado supera la timidez de los primeros rayos y entibia el ambiente con un amarillo cálido. Su luz se filtra por los amplios ventanales del sector del taller protegido de panificación.
Enrique Muntaabski tiene poco tiempo. Como tesorero de Talita y director del taller, debe partir a las 9.00 h rumbo a Capital Federal. Lo espera una reunión importante: se las verá con tres senadores de la Nación.
—No sé realmente en qué va a terminar. Quisiera decir que tengo esperanzas, qué sé yo…
En la madrugada del jueves 5 de junio fueron 148 diputados quienes dieron el sí para aprobar la Ley de emergencia en discapacidad, contra los 71 negativos y tres legisladores que no supieron qué votar. El próximo paso sería el tratamiento de la cuestión en la Cámara Alta del Congreso. Aunque desde el oficialismo del presidente Javier Milei se insinúa que al final del día será vetada cualquiera sea el caso.
—Me cuesta, me cuesta pensarlo. Parece mentira que haya que entusiasmarlos, que haya que transmitirle a los políticos la realidad del asunto. Parece mentira que en este tironeo del poder juegue de tal manera que haya que ir puerta por puerta, diputado por diputado, senador por senador, a explicarle la situación de las personas con discapacidad…Para explicarles la discapacidad —se corrige y su timbre de voz se eleva—, ni siquiera es explicarles lo que pasa, sino de qué se trata. No tienen ni idea..
Enrique narra entre toses; vuelve de la fuerte gripe que no lo dejó ir a la plaza de los dos Congresos a acompañar el pedido de ayuda y reivindicación que hizo el centro en el paro del miércoles 5 de junio. A pesar de estar sentado puertas adentro, una bufanda roja protege su cuello y una boina oscura como de diariero contiene su nevado pelo.
—Gaby, haceme un favorcito. Haceme un tecito para mí también—, pide Enrique.
Gaby se acerca, cuidadosa, amable. Trae una colorida taza con la misma inscripción que se lee en el centro de su blanco delantal, el nombre del centro. Una cofia de aquel pálido tono rodea su pelo castaño roble. Es una de las 35 muchachas y muchachos con algún nivel de discapacidad intelectual a los que emplea el taller protegido dedicado a la panificación, el otro ala de Talita del que Muntaabski es el director. Este es uno de los 300 talleres de su tipo que hay a lo largo y ancho del país, cada uno con su especialidad. Todos los chicos y chicas que trabajan en ellos reciben una compensación mensual de 28.000 pesos por parte del estado nacional, cifra congelada desde febrero de 2023. Solo en Buenos Aires —explica Muntaabski— el gobierno provincial adiciona un extra de 27.500 pesos llamado peculio, que afecta a un aproximado de 180 de los talleres que hay en Argentina.
—Nunca se ajustó esa cifra desde Nación y ese es uno de los reclamos que sostenemos, que a los muchachos que trabajan en todos los talleres protegidos del país no se les reconoce un ajuste a ese importe desde hace más de dos años. Estamos hablando del gobierno anterior, el de Alberto Fernández, que hasta diciembre de 2023 se le reclamó y nada. Con esta gente de ahora, menos. Tanto menos, tanto menos —reitera cabizbajo—, que en este 2025, en enero, febrero, marzo, abril y mayo no les estuvieron abonando. Recién ahora les acreditaron ese retroactivo, pero estuvieron sin pagarles 28 mil pesos. Es una vergüenza, realmente les tendría que dar vergüenza.
El taller de Talita es de un nivel profesional. Muntaabski cuenta que la cocina maravilló a la gente de la provincia de Buenos Aires que estaba encargada de su habilitación. Aseguraban que más que una panadería parecía un laboratorio. Se preparan diversos estilos de panificados, desde bizcochitos hasta galletas de avena, y además se amasan los tiernos panes que los muchachos y muchachas —como los llama Enrique— disfrutan en este mismo salón para compartir de desayuno sobre el inicio de su jornada laboral, como lo hacen esta mañana. La mercadería la venden en el kiosko que une ambas alas de Talita, justo en el punto que une a las calles Moldes y Olavarría, frente al colegio San Francisco de Llavallol. Pero además lo comercializan de modo directo en el Parque de Lomas, único punto de venta habilitado dentro del extenso y verde campo municipal que visitan tantos vecinos lomenses.
A sus 77 años y al llevar las cuentas del centro, Muntaabski siente más que nadie cuánto raspa la soga; sabe cuán inminente es el peligro de esa cuerda-pitón que aprieta el cuello de las instituciones dedicadas al tratamiento de personas con discapacidad, lo que pone en riesgo la atención de unos 200 mil pacientes así como el sostenimiento de otros tantos miles puestos de trabajo.
—Si antes nos tenían con el agua a la altura de la nariz, ahora el agua nos tapa la cabeza.
Enrique aprieta con las manos su ya tibia taza de té devenida en una suerte de pararrayos, en una especie de bastión en donde descargar la impotencia contenida ante la inacción estatal.
—Todas estas personas que vos ves acá que están desayunando o que se están atendiendo, se van a quedar sin nada. Ese es el peligro, porque que Talita cierre, que yo no esté trabajando más en esto, pasa… El problema es qué va a pasar con todas estas personas que se van a quedar sin nada. Sin atención médica, sin sus tratamientos, sin sus colegios… Porque esto no es solamente el centro de rehabilitación o el taller protegido; son los hogares, los centros de día, las escuelas, los transportes. En el sector de rehabilitación, hay muchos pacientes con serias dificultades de traslado. La discapacidad impacta muy fuerte en la pobreza, y esa gente necesita un transporte que los lleve. Hoy estos servicios están tan mal pagos que ya muchos dejaron de trabajar. Esas cinco o seis personas que eran trasladadas se quedaron en su casa aislados. Entonces volvemos a aquellas muy viejas prácticas cuando las personas con discapacidad estaban escondidas en sus hogares.
A Verónica Barragán también le preocupa la cuestión de los transportistas. Los cinco días de la semana toma el tren de Longchamps a Llavallol con trasbordo de por medio en Temperley. Es una de las que más lejos vive. Y es una de las tantas personas que al llegar o irse de esta localidad de Lomas de Zamora, sube y baja unas escaleras que no contemplan la posibilidad de conducir a una persona con movilidad reducida. No hay rampa de acceso en la estación de Llavallol.
Más allá del salón de fiestas y del taller protegido de Talita, un patio —cual pulmón de árboles y a cielo abierto— hace de conexión interna hacia el centro de rehabilitación neuromotora. Son 180 los pacientes que reciben una atención integral e interdisciplinaria en los consultorios. Bajo la dirección del Doctor Raúl Ronconi como médico fisiatra a cargo, funciona un staff de 60 profesionales de la salud que abarcan kinesiología, psicología, psicoterapia, trabajo social, fonoaudiología, musicoterapia y psicopedagogía. Además está la terapia ocupacional, la especialidad de Verónica.
—Nosotros hacemos la rehabilitación por medio de la ocupación. Una de las cosas más difíciles y desafiantes que tenemos es describir qué es la terapia ocupacional —confiesa en una risa—. Como seres humanos, somos seres con ocupación. Lo que pasa es que, por un defecto de vocabulario, se cree que la ocupación es el hecho de estar ocupado en algo o el trabajo. A través del juego realizamos actividades que usamos para poder conseguir un objetivo, ya sea habilitar, es decir, aprender el movimiento; o rehabilitar, en el caso de que se haya perdido por algún motivo y se tenga que volver a conseguir. Si no, buscamos la manera de adaptarlo o reemplazarlo.
Barragán fue docente en educación especial y educación artística por 30 años, pero al jubilarse se licenció como terapista en la Universidad Nacional de Quilmes. Sus ojos miel vibran brillosos al describir lo que más la llena en el día a día en Talita.
—Cada logro de los chicos es… A ver, tenés pacientes que quizás hace cinco o seis años que los tratas y ves un progreso chiquitito y ahí te das cuenta del valor de las pequeñas cosas. Que un chico con una determinada patología logre sostener algo. O, por ejemplo, ya hace mucho tiempo que una pacientita de cinco años viene con una… que no tiene marcha, que generalmente va sostenida. Ahora le hicimos una adaptación y en el lapso de un mes y pico la vemos que está caminando con un andador. No, no, ya está —sostiene con la retribución del camino recorrido—.
Antes de Talita Kum, Verónica nunca lo había hecho. Si bien ella aclara que desde el inicio de su labor en el centro siempre hubo retrasos en los pagos —inclusive durante los otros gobiernos— fue la situación límite lo que la llevó a ser una de las almas que pronunciaron su reclamo en la plaza en las últimas semanas. La terapista ocupacional fue por primera vez a una marcha social.
—Me agarró piel de gallina porque realmente éramos muchísimos, muchísimos. Era impresionante, nunca había visto tanta gente.
Verónica camina por los claros pasillos del ala de rehabilitación. Saluda con la calidez docente que la caracteriza a los empleados administrativos. Una de las que responde es Ariana Cirulli. Desde 2018, lidia con los malabares en la coordinación de turnos. Tiene claro que Talita Kum no solo se dedica al tratamiento de personas con discapacidad.
—Trabajamos con una población más vulnerada. Diría que el 85% de los pacientes tienen Incluir Salud, la prestación estatal. Son pacientes que no consiguen la rehabilitación tan fácil como los que tienen prepaga. Saber que atendemos a esas familias, que ayudamos a darles estas posibilidades, eso te llena.
Ariana es la primera sonrisa que recibe a los chicos que van a atenderse. Es testigo de su crecimiento, de su evolución y de su vida. Como Valentina, que esta mañana llegó con sus lentes rosados y con saludos para todos. Su mamá, Lucía, la acompaña desde el primer día en los tres años que lleva asistiendo a Talita Kum.
—Veo mucho avance en todas las terapias que tiene. Si me pedís que vaya a otro lado te digo que no. Valen tiene diez año y habla perfecto. Si la llegas a escuchar no sabés cómo habla. Y siempre habla de Vero, de Pili… Todo una maravilla cómo habla. Es como si te conocieran de mucho tiempo. No me puedo quejar, tanto los profesionale como los chico que atienden.
Valen hace musicoterapia, terapia ocupacional, psicología y fonoaudiología en Talita Kum. Tiene síndrome de Down. La mamá cuenta que le encanta ir, que es la más chica de tres hermanas. Que aprende y que habla siempre de las terapistas que la acompañan. A Valen se la ve feliz de estar en Talita. Es solo una de las 180 que reciben tratamiento allí.
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Como terapista ocupacional, Verónica explica que en el ambiente promueven una filosofía de “cuidar al cuidador”, es decir, tratar que el familiar o ser querido que acompaña a la persona con discapacidad no acabe descuidándose a sí mismo hasta el agotamiento y la enfermedad.
Tal vez este principio sea una lógica aplicable a ellos mismos, a los Verónica y a los Enrique, a los Ariana y a los tantos otros más que llevan adelante este aparato que sirve en cuerpo y alma a tanta gente. Cuidarlos antes de que se descuiden sin remedio. Antes de que el límite se corra tanto que sea demasiado tarde.
—Están realizando la labor que no hace el estado. Todas estas instituciones, todas estas Talitas que hay en el país, fueron obra de los papás.
Enrique se iba a reunir con senadores radicales ese martes, como integrante de la Federación de Talleres Protegidos de la provincia de Buenos Aires y del Comité Asesor de la Agencia Nacional de Discapacidad. Llegaba a la puerta del punto de encuentro cuando leyó el mensaje. Un compañero que viajaba desde Chivilcoy se enteró a unas cuadras del lugar. La reunión se posponía. La Corte Suprema había ratificado la condena de Cristina Fernández de Kirchner.
La discapacidad, “suspendida hasta nuevo aviso”.
